DOPO OTTO ANNI DI CORRI CON PAOLO, INTERVISTA A TIZIANA pres. AGBALT

17/04/2018

a cura di Andrea Bartalesi

Ricevo da Umberto Troilo l'intervista che lui ha fatto a Tiziana, Presidente dell'AGBALT, spiegandocene il motivo. Io lo capisco benissimo. Arrivati a un certo punto del cammino, noi pellegrini, dobbiamo per forza sederci un attimo e chiederci se tutta la strada fatta ha portato qualcosa, se n'è valsa la pena.

E' venuta fuori una pagina bellissima. Leggetela tutta, lasciate da partre gli impegni anche gli impellenti....

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Caro Andrea

Ti mando questa intervista che ho fatto ieri a Tiziana, il Presidente dell’AGBALT.

Sono passati 10 anni da quando Paolo si è ammalato.

E si sono fatte 8 edizioni della Corri con Paolo .

E io volevo capire un po’ meglio che cosa di concreto si era realizzato.

Sai, ci diamo da fare come titani alla Corri con Paolo per restare vicino a Giorgio , Giusi e Caterina.

Il giorno della corsa 200 volontari più non so quante mamme si impegnano totalmente e con animo felice.

Tutti gli esercizi commerciali offrono qualcosa.

E tutto il paese partecipa, anche la banda ( manca solo la processione )

E partecipano tante neo-famiglie, con bambini piccoli e genitori giovani che neppure sanno chi fosse Paolo.

E noi, ormai sessantenni , ci travestiamo da pirati , da Pinocchio e ora da gatti e ci mescoliamo ai pagliacci dell’ospedale pediatrico di Pisa.

Tutto questo alla fine per l’Agbalt , una sigla difficile , sembra quasi una parola araba.

Ma quanto è il valore dei nostri sforzi?

Intervista a TIZIANA, Presidente AGBALT

-Quando e chi  ha creato l’Agbalt ?

L’Agbalt è nata nel 1986  grazie al prof Macchia con medici , infermieri e genitori.

Nasce con lo scopo di migliorare la qualità della vita, la ricerca e soprattutto il sostegno alle famiglie.

Il direttivo dell’Agbalt è costituito da un medico, da 7 genitori e da un rappresentante che non è un genitore (quest’ultimo per dare più equilibrio decisionale)

L’Agbalt è legata al GITMO (gruppo italiano trapianti e midollo osseo) Aieop

(associazione italiana ematologia ed oncologia pediatrica) e  al gruppo trapianto midollo internazionale  e altri come lìosteosarcoma (ora a Pisa c’è il prof Capanna)

L’Agbalt paga tutta la formazione medica. (l’Azienda non lo farebbe)

I nostri medici per settori partecipano a tutti gli incontri.

Grazie a questo  è possibile utilizzare i nuovi farmaci come gli anticorpi monoclonali man mano che escono. Queste terapie richiedono una preparazione specifica , dedicata e questo è reso possibile grazie agli aggiornamenti  dei vari operatori sanitari.

E’ poi c’è il “residence l’Isola  dei Girasoli”.

La struttura permette di ospitare 16 ragazzi.

C’è in programma di realizzare una nuova struttura adiacente.

-Certo , l’Agbalt ha migliorato molto le condizioni dei bambini ammalati e delle loro famiglie, ma  io credo che internet , che non era ancora sviluppato quando c’era Paolo , ha rivoluzionato un po’ tutto. Quanto ha cambiato internet nella vita di questi ragazzi?

Da 3 anni abbiamo una scuola dedicata ( i bambini immunodepressi non potrebbero andare in una scuola “normale” )

I bambini hanno dei tablet. Dalle camere dell’ospedale entrano nella scuola e in più possono usare lavagne digitali per connettersi con la loro scuola di appartenenza.

I bimbi possono andare in classe (che si trova dentro l’ospedale  del Santa Chiara)

con le flebo attaccate.

La scuola è riconosciuta. Ci sono elementari , medie e superiori.

L’anno scorso sono stati fatti 3 esami per la terza media (con la commissione dei professori che vengono lì)

Tutto questo è gratis  ( negli altri ospedali televisione , accesso alla rete , i pasti dei genitori , ecc. sono a pagamento )

Ci sono poi i professori che vanno al residence.

Insomma Andrea , tanto è stato fatto per migliorare la qualità della vita dei piccoli ammalati e delle loro famiglie. Tanto si è fatto per rendere la oncoematologia di Pisa  una eccellenza internazionale.

Certamente è difficile ancora oggi capire se i progressi avrebbero permesso a Paolo di vivere più a lungo.

Io credo di si.

Continuiamo a pensare positivo e a sognare.

Umberto Troilo

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Ciao Umberto

Ringrazio  la signora Tiziana per le sue risposte che non finiscono dove finisce la frase. Le sue risposte sollecitano la nostra immaginazione e la nostra fantasia  proiettata verso un futuro che immaginiamo sempre più bello di quello che sarà. Questa è la “malattia” o forse la “medicina” che l’uomo assume per superare i momenti tristi che immancabilmente gli attraversano la strada. Nel vaso di Pandora quando tutti i mali uscendone, in un attimo invasero il mondo, qualcuno alzò il coperchio per vedere cosa altro poteva esserci e con sorpresa vide che c’era la speranza.

Noi ci attacchiamo alla speranza e al futuro, noi speriamo già qualcosa oltre internet, qualcosa che non ci faccia vedere l’Isola dei Famosi in diretta, ma che serva a questi piccoli sfortunati, ai loro genitori angosciati, a dare loro la certezza che non sono soli, che il mondo lavora notte e giorno per loro.

L’uomo, anche quello che non deve chiedere mai, quello che va sulla Luna, ha bisogno di qualcuno che lo tenga per mano, ha bisogno di sapere di non essere solo.

Leggendo le sigle di tutte le associazioni che hai scritto ci sentiamo esclusi da questo mondo medico, dall’isola del sapere, noi sappiamo solo lamentarci e criticare. E invece è il momento di darci tutti da fare, di essere legati da una corda che ci unisce a chi soffre e a chi cerca, nel silenzio di risolvere in tutto o in parte quella che ci sembra un castigo.

Quindi otto anni di Corri con Paolo, passati velocemente, come solo gli anni riescono a passare, ci dicono che dobbiamo continuare, che DOVETE continuare, perché l’uomo ha bisogno di conoscere il passato, conoscere la storia di Paolo, deve sapere la propria storia per sperare in un futuro.

Grazie Umberto a te, a Cathy, a Giusi  a Giorgio e Caterina, e a tutti gli altri che ogni anno si mettono una maschera, tanto non è importante saper chi sono ma CHE CI SONO.

Andrea Bartalesi